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Comme c'est étrange

 
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Shindel
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MessagePosté le: Sam 29 Juin - 16:00 (2013)    Sujet du message: Comme c'est étrange Répondre en citant

Il n'y a aucun sujet sur la médecine trad sur le forum, serait-ce parce que celle ci est totalement inefficace ?


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MessagePosté le: Sam 29 Juin - 16:00 (2013)    Sujet du message: Publicité

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Jaysse
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Inscrit le: 03 Juin 2013
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MessagePosté le: Dim 30 Juin - 17:37 (2013)    Sujet du message: Comme c'est étrange Répondre en citant

Tu m'étonnes !   
C'est même pas qu'elle est inefficace , c'est qu'elle est inexistante voire ignorante.
En fait, il n'y a quasiment pas de recherche sur le sujet parce qu'il n'y a pas de rentabilité prévisible : investissements lourds ( thérapie génique , suivi sur du long terme) et trop peu de cas . 
C' est quand même fou de voir tout ce qui est fait pour le Parkinson, et rien pour l'ataxie, alors que les mécanismes sont sûrement proches, et parfois même intriqués 


C'est pourquoi les ataxiques "orphelins" se tournent désespérément vers tout ce qu'ils trouvent comme médecine parallèle, ésotérique , guérisseurs et autre shamans ...






Moi même, qui suis de formation scientifique , je ne refuse aucune aide de la sorte, considérant que si la médecine ne peut rien , il y a peut être autre chose, et de toute façon tout espoir est bon à prendre... Je suis même prêt a croire aux miracles , mais en ce moment Lourdes  n'est pas au mieux, suite aux inondations...
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Shindel
Administrateur

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Inscrit le: 28 Jan 2011
Messages: 87
Localisation: Coin-coin

MessagePosté le: Mar 2 Juil - 00:09 (2013)    Sujet du message: Comme c'est étrange Répondre en citant

J'habite à quelques bornes de Lourdes, j'ai été faire des photos des dégâts, je ne sais pas si l'eau était bénite sur le coup mais ils en ont eu à foison
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pascal
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Inscrit le: 22 Fév 2011
Messages: 66
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MessagePosté le: Lun 22 Juil - 19:43 (2013)    Sujet du message: Comme c'est étrange Répondre en citant

bonjour,


je viens de temps en temps faire un tour sur le forum et je suis bien content de voir que celui ci revit.J'ai à un moment cru qu'il était définitivement enterré.


C'est vrai de dire que la médecine est ,pour l'instant, inefficace, mais bien faux de dire qu'elle est inexistante! De nombreux chercheurs se penchent sur la question, il existe même un réseau international nommé "SPATAX" qui vient de se réunir à Paris afin de faire l'état des connaissances. Certes, il n'existe pas actuellement de traitement pour la plupart des ataxies mais l'état des connaissances évolue et des essais cliniques voient le jour.
Il est vrai que le temps des chercheurs et celui des personnes atteintes n'est pas le même, mais ne nous appelle t on pas des patients?
il existe une association "Connaitre les Syndromes Cerebelleux" qui possède un forum du même type que celui ci.
www.csc.asso.fr
il y a notamment un "livret d'accueil" en ligne qui regorge d'infos diverses.
pascal
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Jaysse
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Inscrit le: 03 Juin 2013
Messages: 14
Localisation: Guadeloupe
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MessagePosté le: Lun 5 Aoû - 22:49 (2013)    Sujet du message: Comme c'est étrange Répondre en citant

Bonjour Pascal,

Bien sur que je connais la CSC, quand tu deviens ataxique et que tu tape ce mot sur Google, tu tombe inévitablement sur cette assoce !

J'y suis dejà adhérent, et tu as raison de me contredire sur l'absence de recherche, ce serait dénigrer le travail que font tous ces gens admirables, il n'empeche que les laboratoires sont bien peu concernés et que cette maigre recherche ne peut que s'appuyer sur des dons...

Et non, je ne me sens pas du tout "patient", et quand je vois que l'on vient seulement maintenant d'autoriser de travailler sur des cellules souches embryonnaires dont on sait qu'elles sont capables de redonner n'importe quel tissu y compris neurologique, je me dis que je ne suis pas pret de bénéficier des progres thérapeutiques qui ne manqueront pourtant pas d'en découler.

Jaysse
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pascal
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Localisation: ardeche
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MessagePosté le: Mer 7 Aoû - 11:14 (2013)    Sujet du message: Comme c'est étrange Répondre en citant

bonjour Jaysse,
là ou je suis entièrement d'accord avec toi, c'est quand on constate que ,nos maladies étant rares, il y a peu de retombées financières à en attendre, donc peu d'argent est investi, donc le temps s'étire...
Le travail sur les cellules souches est en effet une piste prometteuse, mais attention aux dérives oeugéniques qui ne manqueront pas de se produire! en france,le principe de précaution est prédominant.


En ce qui concerne CSC, un nouveau site a vu le jour:
nouveau.csc.asso.fr
il y a un forum réservé aux adhérents dont je suis le modérateur.
pascal
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Jaysse
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Inscrit le: 03 Juin 2013
Messages: 14
Localisation: Guadeloupe
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MessagePosté le: Mer 7 Aoû - 14:53 (2013)    Sujet du message: Comme c'est étrange Répondre en citant

oui, j'ai été informé de la création du nouveau site de la CSC et de son forum
J'ai bien compris que tu étais le meme Pascal  qui s'impliquait dans cette assoce, félicitatations pour ton énergie...
pour ma part je suis toujours en attente d'un identifiant pour le forum auquel je ne peux toujours pas accéder malgré mon adhésion.
Jaysse
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pascal
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Messages: 66
Localisation: ardeche
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MessagePosté le: Jeu 15 Aoû - 10:45 (2013)    Sujet du message: Comme c'est étrange Répondre en citant

Hello Jaysse
est ce que je t'ai envoyé en MP un fichier sur la démarche à suivre pour accéder au nouveau forum csc? sinon dis le moi, je t'expliquerais.
pascal
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MessagePosté le: Aujourd’hui à 09:41 (2017)    Sujet du message: Comme c'est étrange

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