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symptomatologie
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Shindel
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Joined: 28 Jan 2011
Posts: 86
Localisation: Coin-coin

PostPosted: Thu 29 Aug - 12:37 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

Je n'ai jamais bossé de ma vie, j'ai arrêté les cours très jeune, j'avais une situation familiale assez chaotique on va dire, donc j'ai été plongée dans la vie et ses responsabilités très tôt, j'ai eu ma fille à 18 ans et depuis je me bat pour elle, pour lui apporter le meilleur, mais dans le cadre de mes possibilités, et si je n'ai jamais travaillé ce n'est pas qu'à cause de la maladie, ça fait 6 ans que je suis malade, et l'évolution est plus rapide depuis quelques temps mais au début elle se faisait très lentement donc les années précédentes j'aurais soit disant pu bosser... Mais je suis une artiste, je ne suis pas capable de me tenir à des contraintes, pas possible pour moi de recevoir des ordres ou de faire des choses par obligation. Autre petit détail que je n'ai pas précisé, comme je disais plus haut j'ai 140 de QI, mais associé à un léger trouble autistique asperger, de ce fait, je suis toujours plus ou moins en décalage avec le reste de l'humanité. Pour ça aussi que pour mes interactions sociales j'ai toujours préféré le net, et maintenant la maladie en plus je suis d'autant plus dans cette optique.

Comme tu dis Pascal, les forums sont là pour s'exprimer aussi, et ça fait franchement du bien de pouvoir discuter de choses communes mais de manière totalement anonyme. Ce que je dis ici, par exemple, jamais au grand jamais je n'en parlerai sur ma page facebook.
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PostPosted: Thu 29 Aug - 12:37 (2013)    Post subject: Publicité

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pascal
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Joined: 22 Feb 2011
Posts: 62
Localisation: ardeche
Masculin

PostPosted: Thu 12 Sep - 10:43 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

j'ai remarqué, depuis quelques mois, que j'ai de plus en plus souvent des contractures dans les mains;mon écriture s'en ressent, pour le travail, (nous communiquons au moyen d'un cahier de liaison) je trouve ma façon d'écrire laborieuse, j'éprouve de la difficulté lorsque j'écris rapidement, il faut que je m'applique!
De plus, mes membres inférieurs se raidissent de+ en+, j'ai l'impression d'avoir deux bâtons à la place des jambes et pour couronner le tout, je cherche mes mots. Lors des nombreuses réunions qu'il y a dans mon boulot, je dois réfléchir à ce que je vais dire, résultats; je parle de moins en moins.
Est ce que je m'observe trop? est ce que j'anticipe l'évolution possible?
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Valérie
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Joined: 01 Mar 2011
Posts: 3
Localisation: NEVERS
Féminin

PostPosted: Thu 12 Sep - 13:15 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

Coucou, moi, finalement, en 30 ans, mes symptômes n'ont pas beaucoup évolué...Ou alors c'est que je les écoutais moins se plaindre... De nouveaux symptômes apparaissent aujourd'hui - mes jambes qui se contractent souvent à la marche, des difficultés à faire sortir certain son de ma gorge, des grosses douleurs dans les doigts quand je cuisine ou écris...
Et comme toi Pascal, je me demande sans cesse si je me regarde trop ou si c'est que j'attends forcément une évolution...

A bientôt,

Valérie
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Shindel
Administrateur

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Joined: 28 Jan 2011
Posts: 86
Localisation: Coin-coin

PostPosted: Thu 12 Sep - 14:29 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

Moi je vis au jour le jour, je ne prends donc pas cas des symptômes jusqu'à ce qu'ils soient effectifs,  peut être le fait d’appréhender la maladie de cette manière me simplifie les choses, en la vivant sans penser au lendemain et aux "éventuels futurs symptômes". Mais ce que tu décris, Pascal, fait partie de mon quotidien depuis quelques temps déjà, j'ai la malchance d'avoir un type d'ataxie à évolution relativement rapide.

Pour la difficulté à s’exprimer, oh combien je te comprends, je parle de moins en moins aussi, et pour les mêmes raisons, et j'ai l'impression que mon cerveau tourne au ralenti (genre faire des multiplications à deux chiffres de tête, c'était un jeu avant pour moi, on faisait d'ailleurs souvent des concours avec mon copain, maintenant je n'y arrive presque plus, à moins de faire le vide complet autours de moi et dans ma tête).

L'explication que j'en ai retirée est simple et je pense qu'elle est la plus logique. Avec la maladie on est obligés de réfléchir à TOUT ce que l'on doit faire avec notre corps, sinon ça foire,  le cerveau du coup se concentre davantage sur l’expression corporelle, à savoir par exemple on essaie de réfléchir à ce qu'on doit dire mais notre cerveau se concentre sur comment faire pour bien articuler et pour pouvoir dire les choses, du coup ce dernier met une priorité au moyen, à la forme et non au fond, et de fait ça donne l'impression (des fois je le ressent comme ça, ça me déprime) de devenir débile.

Après c'est un ressenti tout personnel, je ne peux rien affirmer au niveau médical, je n'en ai pas les compétences (les toubibs non plus d'ailleurs ).
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pascal
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Joined: 22 Feb 2011
Posts: 62
Localisation: ardeche
Masculin

PostPosted: Fri 13 Sep - 08:40 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

Jusqu’à présent, j'arrivais à prendre de la distance avec la maladie, à la consisérer comme un objet de laboratoire.Après plus de trois ans de diagnostic, je me trouve dans une phase ou elle m'envahit totalement, j'ai beaucoup de mal à faire face, et quoique je fasse, j'y voit un nouveau symptôme.
Les enfants sont grands maintenant, je n'espère plus rien du coté professionnel et toutes mes envies ont foutu le camp.La tentation est énorme de me retirer du monde, d'aller faire l'ermite là ou on ne me demandera plus rien.
Face à une double déchéance programmée (la vieillesse et cette foutue ataxie), j'aurais bien envie de m'allonger et d'attendre.
Pas très gai tout cela, mais j'essaie de montrer ce qu'il y a sous le vernis quand il se craquèle.
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Shindel
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Joined: 28 Jan 2011
Posts: 86
Localisation: Coin-coin

PostPosted: Fri 13 Sep - 16:48 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

Tu sais, le forum est là aussi pour permettre d'exprimer des choses qu'on oserai jamais dire même à nos proches de peur de les faire souffrir, faut en profiter au maximum, c'est un bon exutoire, et même si on est peu nombreux on est là pour se soutenir mutuellement dans des situations que personne d'autre ne peux comprendre (puis c'est fatigant de tenter d'expliquer l'inexplicable à des gens qui ne sont pas en mesure de voir nos ressentis et nos souffrances, malgré tous leurs efforts...).

Moi je vis déjà comme une ermite, ou presque, je sors de moins en moins, je vois de moins en moins de monde, je n'en ai plus envie non pas sous couvert d'une quelconque déprime mais comme je l'ai déjà exprimé je suis relativement misanthrope déjà de base, avant même la maladie, je n'ai jamais été en phase, psychiquement, avec le reste du l'humanité (en cause un léger syndrome autistique asperger) et maintenant en plus de l'intellect s'ajoute le handicap physique. Je n'ai pas peur du jugement ou de l'avis des gens, c'est juste de voir leur tronche, l'agitation, le bruit, tout ce qui de base avait tendance à me gonfler m'irrite maintenant au plus haut point. Je n'aime pas l'agitation et le bruit. A 30 berges je vis comme si j'en avais 80, tant pis, tant mieux, je n'en sais rien, je fonctionne selon mes envies, et si celles ci me disent que je ne dois plus voir de gens, ben je ne vois plus de gens. Je passe mes journées sur mon ordi, à faire du graphisme et ça me convient, les personnages que je crée sont souvent plus réels que les groupes sociétaires que l'on peut fréquenter au long de notre vie.
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pascal
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Joined: 22 Feb 2011
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PostPosted: Sun 15 Sep - 15:45 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

merci de votre soutien et merci au forum d'exister.
c 'est vrai que c'est difficile d'expliquer toujours la même chose, à chaque fois que je suis allé voir un psy. très rapidement, je n'ai plus rien à dire, j'ai l'impression que mes soucis s'envolent au fur et à mesure que j'en parle, le poids des soucis seulement car les problèmes sont toujours là.
Faut il vivre uniquement en suivant ses désirs? c'est une question récurrente et je me la pose très souvent.


les personnages que l'on crée, issus de notre imagination reflètent un instant précis de notre vie, ils ne vieillissent pas eux! et l'on s'entend toujours très bien avec.
j'ai une question pour shindel: crées tu des personnages ataxiques? imaginerais tu seulement reproduire un peu de ta souffrance dans tes créations?
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Shindel
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Joined: 28 Jan 2011
Posts: 86
Localisation: Coin-coin

PostPosted: Wed 18 Sep - 23:08 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

Pour répondre à ta question concernant mon travail créatif, en fait un psy expliquerait simplement ma démarche, mais bon, les psys on s'en fout parce que de toute façon il aurait tort. J'ai toujours été attirée par l'imagerie morbide, malsaine et sombre et ce bien avant d'être malade. Dans ma déco j'ai du noir, des cranes d'animaux et plein d'autres choses qui ne rappellent pas la gaité pourtant ce n'est pas signe d'une dépression quelconque (ni de quelconques croyances d'ailleurs), juste que je trouve ça esthétiquement beau. Du coup, mon travail artistique est lui aussi dans cette optique, je travaille sur des photos (de moi, je suis mon propre modèle, je fais tout, photographe, modèle et graphiste) où je me mutile atrocement, je joue avec l'image de la mort et de la souffrance, ces personnage que je crée sur une base de moi, je les détache de ma personne de manière à ce qu'il deviennent autres, eux mêmes, ayant leur propre personnalité et leurs propres souffrances. Je vais te mettre quelques photos ici même comme ça tu pourras te faire une idée de ce que je veux dire (attention, certaines sont relativement gores, âmes sensibles s'abstenir) :



https://fbcdn-sphotos-e-a.akamaihd.net/hphotos-ak-prn2/1146304_585853918120…

https://fbcdn-sphotos-c-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash3/1146288_582339278471…

https://scontent-b-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-prn1/996902_581782555193874_203…

https://scontent-b-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/484005_581227885249341_366…

https://scontent-b-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/946629_574407522598044_132…

https://scontent-b-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/599302_544979018874228_179…

https://scontent-a-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-frc3/969177_545689138803216_185…

https://scontent-b-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/556699_576537199051743_277…

https://scontent-b-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-prn1/993954_579189148786548_201…
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pascal
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Joined: 22 Feb 2011
Posts: 62
Localisation: ardeche
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PostPosted: Thu 19 Sep - 10:48 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

je vois, je vois...il y a dans ces photos un coté "ancien", sépia, qui inspire une certaine retenue.Ce qui me plait, c'est l'imagination que ces clichés laissent transparaître, on n'est pas dans le domaine de la "photo de laboratoire" ou tout est exposé sous une lumière crue.
Désolé pour ces commentaires très intello, mais je le suis!
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Shindel
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Joined: 28 Jan 2011
Posts: 86
Localisation: Coin-coin

PostPosted: Thu 19 Sep - 13:55 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

C'est le but de l'art, non, de laisser chacun libre de ses propres interprétations et de ses propres émotions face à une "œuvre"? Enfin il me semble.

Puis le gore pour le gore, j'aime pas ça, bien que j'ai déjà fait des images biens plus trashs que celles présentées ici, ça reste toujours dans ce même style, on voit sans voir, on imagine ce qui a pu arriver au personnage. Le gore gratuit et exposé comme de la marchandise sur un étal, c'est laid. D'ailleurs, je suis incapable de (entre autres) regarder un film trop sanguinolent, la dernière fois que j'ai vu un film d'horreur j'avais 17 ans, et même le fait de voir certaines images "brutes" me retourne l'estomac des fois. En fait d'une certaine manière je mêle la sensualité et l’esthétique au morbide, je ne sais pas si j'y arrive, mais je pense me débrouiller pas trop mal. Je suis passionnée par ce que je fais, et la création est un besoin compulsif chez moi.

Et tu n'as pas a être désolé, je préfère un commentaire "intello" qu'un classique "oua j'kiff trop" ou bien "c'est trop naze" (au choix selon si les gens aiment ou pas) comme on en voit si souvent sur les réseaux sociaux, dénués de toute réflexion derrière...
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pascal
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PostPosted: Fri 20 Sep - 13:13 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

C'est curieux que parfois les émotions ressenties devant une oeuvre sont très éloignées de celles qui ont guidées l'auteur.Et, pourquoi certaines œuvres suscitent un gros engouement?
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Shindel
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Joined: 28 Jan 2011
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PostPosted: Fri 20 Sep - 17:53 (2013)    Post subject: symptomatologie Reply with quote

C'est bien la preuve qu'on est tous différents.
Par contre savoir pourquoi certaines oeuvres ont plus de succès que d'autres, je serais incapable de te répondre.
Mais je le constate à moindre échelle (version réseau social sur facebook) avec mon travail, ce n'est franchement pas les images que je considère comme étant les "meilleures" qui ont le plus de succès.
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PostPosted: Today at 18:50 (2019)    Post subject: symptomatologie

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