forum ataxie cerebelleuse Index du Forum
 
 
 
forum ataxie cerebelleuse Index du ForumFAQRechercherS’enregistrerConnexion

symptomatologie
Aller à la page: 1, 2  >
 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    forum ataxie cerebelleuse Index du Forum -> Les discussions autour de la maladie -> Notre histoire avec la maladie
Sujet précédent :: Sujet suivant  
Auteur Message
Jaysse
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 03 Juin 2013
Messages: 14
Localisation: Guadeloupe
Masculin

MessagePosté le: Lun 3 Juin - 22:12 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

Hello ,

dernier arrivé sur ce superbe forum, je retrouve mes symptomes decrits en particulier par Shindler (de mémoire !) , c'est à dire les difficultés a la marche avec troubles de l'equilibre la maladresse des gestes etc, mais je n'ai vu personne parler de cette impression cotonneuse qui ne me quitte pas, comme si je venais de sortir d'une essoreuse, fort désagréable bien sur.

et il y a cette intolérance de l'alcool aussi, qui rend indésirables ces moments précieux passés avec mes amis a boire l'apéro.

Enfin, ma maladie étant de découverte récente (environ 6 mois ) , elle est très evolutive, est ce que ça fini par se stabiliser ?
Revenir en haut
Publicité






MessagePosté le: Lun 3 Juin - 22:12 (2013)    Sujet du message: Publicité

PublicitéSupprimer les publicités ?
Revenir en haut
Jaysse
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 03 Juin 2013
Messages: 14
Localisation: Guadeloupe
Masculin

MessagePosté le: Mar 4 Juin - 14:43 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

ah et aussi , l'altération de l'état général : grande fatigue, perte d'appétit et amaigrissement +++, je ne sais pas si c'est du au syndrome cerebelleux ou a la dépression.

des avis ?
Revenir en haut
Shindel
Administrateur

Hors ligne

Inscrit le: 28 Jan 2011
Messages: 87
Localisation: Coin-coin

MessagePosté le: Jeu 27 Juin - 02:26 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

La fatigue moi aussi énormément, l'appétit un peu mais je suis stable à 2/3 kilos près quand le moral va bien.

L'alcool c'est notre pire ennemie, parce qu'elle multiplie les symptômes, même juste un verre. L'effet coton, c'est souvent après les efforts (mêmes minime) qu'il se fait le plus ressentir, mais effectivement ça fait aussi partie du problème.
Perso je ne suis plus traitée pour la dépression et je suis plus "légère" depuis que j'ai arrêté de prendre tout médoc quel qu'il soit. Je pense que les réactions sont propres à chacun mais les médicaments, l'impression que j'en tire, c'est que ça ne fait qu’empirer les choses. Et surtout ne JAMAIS prendre d'anxiolitique (lexo, xanax etc) c'est 100X pire que l'alcool !


Pour l'évolution, c'est très aléatoire et vraiment différent d'une ataxie à l'autre et même entre deux personnes atteintes d'une même ataxie, donc je ne peux pas te répondre.
Revenir en haut
Jaysse
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 03 Juin 2013
Messages: 14
Localisation: Guadeloupe
Masculin

MessagePosté le: Jeu 27 Juin - 15:33 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

Bonjour Shindel

content de voir que tu as repris du service !
Merci pour tes réponses, parce que je me sens vraiment seul pour exprimer ces symptomes bizarres, personne ne peux imaginer ce que l'on ressent a moins d'etre ataxique soi meme... la necessité de se poser a tout instant , la penibilité de maintenir une attitude...
comme j'arrive encore a maitriser pas mal, mes amis ne comprennent pas ce qui m'arrive et pourquoi je ne fais plus grand chose.
notemment partager un verre , une biere, mon refus passe pour un manque de convivialité et une perte du coté "bon vivant"

Quant aux medocs, j'ai compris que j'etais hypersensible a tous ce qui est sédatif, j'imagine meme pas les anxiolytiques. Mais j'ai craqué depuis peu pour les anti depresseurs, j'avais trop besoin d'aide , au prix de nausées et quelques difficultés de sommeil

J' ai meme essayé de fumer un peu d'herbe ( a titre therapeutique !) mais la aussi, deception, plutot majoration des symptomes que effet euphorisant...

bref, tu as raison, y a rien de chimique pour nous aider, y a que nous.

alors, j'enchaine : relaxation, yoga , je me prete a toute proposition d'aide comme la biokinergie, vitamines, etc
j'espere me passer des anti depresseurs au bout de quelques mois
Revenir en haut
Shindel
Administrateur

Hors ligne

Inscrit le: 28 Jan 2011
Messages: 87
Localisation: Coin-coin

MessagePosté le: Ven 28 Juin - 00:21 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

J'ai été traitée pendant un an et demi avec des anti dep, si ça ne dure pas trop longtemps je pense que ce n'est pas forcément un mal, mais il faut que ça reste très limité dans le temps selon moi, le temps d'encaisser en fait, après quand on a accepté le fait d'être malade et d'être en décalage avec le reste du monde par la force des choses je pense que le mieux c'est justement comme tu dis, vitamines etc et surtout ÉVITER le stress, à tout prix.

 L'isolement social est quelque chose auquel on ne peut malheureusement pas couper, moi j'ai la chance d'avoir toujours été très solitaire et tout à fait capable de passer plusieurs jours/semaines sans voir personne et sans m'en porter mal, mais je pense que pour quelqu'un qui a une vie sociale active ça doit être très dur de se sentir obligé de se retirer du monde.
Malheureusement il y a pleins de choses qui font que ce décalage devient de plus en plus flagrant avec l'évolution de la maladie, ça commence évidement par les gènes dues aux symptômes physiques, le fait de ne pas avoir envie que les gens le sachent (pour ma part il y a que les gens qui me sont très proches qui sont au courant, ça ne regarde personne d'autre, et pourtant ça se voit que je suis malade, même quand je suis statique), mais c'est au final un cercle vicieux parce que notre rythme de parole ralenti, du fait on parle moins et ensuite vu qu'on perd l'habitude d'exprimer ses pensées ça devient de plus en plus dur.
J'ai un quotient intellectuel de 140, donc le moins que l'on puisse dire c'est que je ne suis pas une attardée, sans vouloir pour autant me jeter des fleurs, mais j'ai remarqué que depuis quelques temps mes idées (qui fusent toujours autant dans mon cerveau) mettent plus de temps à trouver un moyen de s'exprimer. On ne perd pas ses capacités intellectuelles mais on est ralenti. Du coup ça fait un prétexte supplémentaire pour se couper du monde.

Pour la fumette, ça c'est mon avis à moi, ça fait 11 ans que j'ai arrêté mais j'ai été fumeuse pendant longtemps, je pense que vu que déjà c'est une maladie qui nous ralenti pas mal, ça ne doit qu'empirer les choses.

Mais bon, on a une maladie de merde, qui nous bouffe physiquement et moralement mais au final la vie est belle, et petit à petit quand on a ce genre de problème on apprends à se satisfaire de très peu, et un truc qui nous aurait paru insignifiant avant peut être source de grand bonheur, je pense qu'il faut profiter au maximum de tous les petits plaisirs que la vie peut nous apporter, et oublier le reste. C'est le meilleur moyen de s'en sortir sans tomber dans une dépression irréversible. Parce que gérer la maladie, c'est dur, mais quand la dépression s'y ajoute, c'est invivable.
Revenir en haut
Jaysse
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 03 Juin 2013
Messages: 14
Localisation: Guadeloupe
Masculin

MessagePosté le: Dim 30 Juin - 17:58 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

La dessocialisation, je peux en prendre mon parti, comme on renonce à son ancienne vie devenue incompatible , mais je ne veux pas punir ma douce compagne qui aime sortir, recevoir, picoler...
Alors je fais des efforts , et je bouge , quand j'ai juste envie de rester affalé sur le canapé ...
D'un côté , ça me fais avancer. Si j.etais seul, sur que j'aurais pas le courage. Mais il y a le côté dépression sûrement qui me bloque aussi, c'est pourquoi je me bats contre ça, c'est au moins à notre portée.
Revenir en haut
pascal
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 22 Fév 2011
Messages: 66
Localisation: ardeche
Masculin

MessagePosté le: Lun 22 Juil - 20:05 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

une chose dont je suis maintenant persuadé, c'est qu'il faut parler un maximum de ses problèmes et surtout éviter l'isolement tant qu'on le peut.
L'entourage, et c'est la qu'on voit si l'on a des amis, est en mesure de comprendre que ce qui nous arrive est du à une maladie que l'on a pas demandé.
A mon avis "laisser croire" est la porte ouverte à n'importe quel fantasme nous concernant, je pense qu'il faut informer (et notamment nos collèges de travail) de ce que sont nos difficultés; non, je titube mais ne boit pas, non ma fatigue n'est pas dûe à une quelconque fénéantise....


Si on peu attenuer les difficultés engendrées par cette saloperie, il faut le faire.
pascal
Revenir en haut
Jaysse
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 03 Juin 2013
Messages: 14
Localisation: Guadeloupe
Masculin

MessagePosté le: Lun 5 Aoû - 22:36 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

Hello Pascal,
Je suis passé en mode communication apres queques mois renfermé ou tous mes potes se demandaient ce qu'il se passait.
Effectivement il y a des surprises ! j'ai découvert des gens que je connaissais peu et qui s'averent des gens généreux , plein d'empathie ,quand des "amis" tres proches m'ont tourné le dos rapidement et pris leur distance , effrayés par la maladie. Je m'attendais a ce genre de réaction mais pas immédiatement et pas de la part de mes meilleurs amis ! Je suis écoeuré...
Heureusement ll reste mes freres qui sont supers et me soutiennent a fond. Les collegues de travail sont tres réconfortant aussi.

Pour répondre à Shindel, j'ai vite laissé tomber la fumette aussi, il me faudrait vraiment plus stimulant; Quelqu'un a essayé la coke ?  Je plaisante (à moitié, au point ou j'en suis...)

Jaysse
Revenir en haut
pascal
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 22 Fév 2011
Messages: 66
Localisation: ardeche
Masculin

MessagePosté le: Mer 7 Aoû - 11:27 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

bonjour,J'avoue que moi aussi,je suis parfois tenté par des produits plus stimulants,il y a des moments ou je serais prêt à tenter n'importe quoi pour oublier un moment le fardeau qui pèse parfois bien lourd.
pascal
Revenir en haut
Jaysse
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 03 Juin 2013
Messages: 14
Localisation: Guadeloupe
Masculin

MessagePosté le: Mer 7 Aoû - 15:05 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

Hello Pascal,
Dans la série oublier un moment nos problemes , je rève de me prendre une bonne "murge" comme du temps de mes soirées étudiantes, mais ce foutu cervelet autorise meme pas ça !
Je ne suis pourtant pas alccolique mais j'avoue que l'alcool me manque cruellement pour son coté "festif"...  
je m'autorise parfois une biere legere ou un verre de vin le soir, mais faut pas décoller du canapé ensuite sous peine de passer pour ivre mort ...

Jaysse
Revenir en haut
pascal
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 22 Fév 2011
Messages: 66
Localisation: ardeche
Masculin

MessagePosté le: Mer 7 Aoû - 19:15 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

bonjour Jaysse
c'est vrai que l'alcool a un effet ravageur et démultiplié sur nous, ce qui est économique!
je m'autorise parfois à boire un canon, mais je fais attention à ce que mon lit ne soit pas loin.Sans boire, on titube, alors avec un verre....
il faut le savoir!


pascal
Revenir en haut
Shindel
Administrateur

Hors ligne

Inscrit le: 28 Jan 2011
Messages: 87
Localisation: Coin-coin

MessagePosté le: Sam 24 Aoû - 13:13 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

Ah ben ça pour nous l'alcool c'est pire que tout. Je n'ai jamais vraiment bu, je n'aime pas les boissons alcoolisées en général, mais un verre de champ lors d'une soirée ou un verre de manzana pour digérer après un gros repas avant j'aimais bien et maintenant c'est niet.
Pour la CC ce que je peux en dire, en effet c'est un stimulant, qui dure une heure ou deux, et ensuite, faut pas oublier que l'on est hyper sensible à tout, et émotivement aussi, donc c'est bon pour speeder pendant deux heures et ensuite chialer et être à fleur de peau pendant 5 sans savoir pourquoi... Pas terrible non plus en fait.
Non sans dec c'est con à dire mais je crois que la seule chose à faire, c'est de s'en accommoder malheureusement, et de vivre seul avec sa maladie, parce que même accompagné, on est toujours seuls.
Moi la compassion des autres je m'en torche tous les matins, ça me gave puissance 1000.
Et devoir expliquer 350 fois la même chose, à la 351 eme j'ai envie de tarter la personne en face de moi, pour ça aussi que je m'isole, j'aime pas avoir à me justifier, ni de mes choix, ni de mes actions et encore moins de mes symptômes physiques, on me prend pour une alcoolique, une fainéante, une demeurée, rien à branler, c'est pas avec ces cons là que je fais ma vie au quotidien.
Cela dit, j'ai un moyen bien à moi de tout oublier, j'ai un besoin compulsif de créer, depuis toujours, un peu artiste sur les bords que je suis, du coup ne pouvant plus faire grand chose d'autre, je me suis rabattue sur le graphisme, je passe plus de 12 heures par jours sur mon ordi, sur photoshop, alors certes je m'isole vachement en faisant ça mais au moins ça me permet de ne penser à rien d'autre qu'à ce que je crée durant ces longues heures, et je suis en paix avec moi même. C'est mon exutoire.
Revenir en haut
Jaysse
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 03 Juin 2013
Messages: 14
Localisation: Guadeloupe
Masculin

MessagePosté le: Mer 28 Aoû - 17:51 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

Waow , Shindel, t'es vachement sombre, je te comprend pourtant, mais comme tu dis, tu as ton exutoire à toi qui est la création artistique , c'est meme une source inépuisable d'inspiration j'imagine, tel "l'artiste maudit" ! il n'y a qu'à voir ton tres beau travail sur tes photos pour y lire la souffrance de l'artiste...
Mais moi je suis comme pascal, j'ai toujours travaillé avec et pour les autres, je ne sais pas m'isoler. J'ai besoin de continuer à échanger et donc de parler, je ne cherche pas non plus la compassion mais la compréhension. et si les gens ne comprennent pas , ils prennent peur et s'éloignent. Toi , tu t'en fous , tu as ton monde , mais pour moi la solitude , c'est la mort.
Et malgré tout , je vois bien que l'isolement est lié à la maladie : inéluctable. J'essaie simplement de ne pas l'accélérer.
Quant à la "cc", je n'ai pas encore eu l'occasion d'essayer malgré quelques appels lancés mais un ami m'a parlé de cette descente que tu décrit et ou il faut se munir d'anxiolytiques. Comme je suis devenu aussi hyper émotif (étonnant symptome nul part décrit comme tel, mais connu apparemment par pas mal d'ataxiques) et que j'ai pu juger des effets des benzo sur mon état, ça m'a pas mal refroidi !
Va falloir que je trouve d'autres conneries à faire , je vais peut etre me raser la tete ou me faire tatouer ... tu voudrais pas me dessiner un motif original ?
Revenir en haut
Shindel
Administrateur

Hors ligne

Inscrit le: 28 Jan 2011
Messages: 87
Localisation: Coin-coin

MessagePosté le: Mer 28 Aoû - 23:05 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

Sombre, oui sans doute beaucoup, mais ça depuis toujours, j'ai aussi toujours été complètement misanthrope et asociale. Et bizarrement j'ai beaucoup moins tendance à la dépression que de nombreuses personnes, cette espèce de mélancolie (au sens artistique et non médical) c'est salvateur, je suis toujours un peu sombre mais malgré tout très optimiste et bien dans mes baskets, le paradoxe des artistes, tant que je crée ça va, et quand ça va pas je me plonge dans le créatif, de fait j'en oublie tout le reste et du coup ça va mieux, ce qui fait que je me maintiens toujours plus ou moins dans un état où les choses vont à peu près bien. Et étrangement, j'ai évidement comme tout le monde besoin d'une vie sociale, mais quand je commence à voir trop de monde, trop souvent, là ça commence à me gonfler sérieusement. En gros les gens moins je les vois, mieux je me porte. Le plus clair de mes interactions sociales se limitent au net, où là au moins on me fait pas chier avec ma démarche de pingouin alcoolique et où je ne dois rien à personne.
Et en effet, la souffrance, la tristesse, la noirceur, j'arrive à les exprimer autrement qu’avec des mots, d'où le fait que pour moi la vie sociale ne soit pas un besoin.

Cela dit, j'ai eu dernièrement une grosse évolution de la maladie, ça m'a foutu quand même un sacré coup au moral, et je me rends compte que malgré tout, à ce moment là je me suis un peu rapproché de mon entourage (alors que je suis quelqu'un d'un naturel froid et distant), au moins durant une petite période, d'à peu près un mois.



_________________________________


Pour le dessin d'un tatouage, ça risque de pas être évident, ça fait déjà quelques temps que je ne dessine ni n'écris plus, je n'y arrive quasiment plus...
Revenir en haut
pascal
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 22 Fév 2011
Messages: 66
Localisation: ardeche
Masculin

MessagePosté le: Jeu 29 Aoû - 11:47 (2013)    Sujet du message: symptomatologie Répondre en citant

eh bien pour moi, je ne peux pas parler de "période",je suis d'un "linéaire" qui m'agace prodigieusement; j'ai l'impression que ma vie se déroule régulièrement,comme lorsqu'on dévide une pelote de laine; pas de noeuds, pas de frottement...même la maladie n'a rien de bien spectaculaire, certes le fil devient pelucheux et moins solide.
Il faut dire que j'ai toujours été asocial, mais à l'intérieur avec une belle façade toute lisse! je n'ai révé que de belles et grandes choses. J'ai toujours pratiqué des activités ou la création est prépondérante, un peu artisan, un peu artiste; d'abord peintre en lettres,mais seule la beauté de la chose m'interessait, une belle police, de beaux attributs (décors associés); rien à foutre de la "rentabilité" ou du message publicitaire.
Puis du dessin, des affiches , de l'ébènisterie, de la sculpture sur bois, toujours en mettant en avant le coté "artisan"alors que seul le coté "artiste" est là! gérer une entreprise, gagner de l'argent, se mettre en avant, etc...je ne sais pas faire et je pense que cela ne m'interesse même pas!
J'ai aussi nourri toute cette création avec beaucoup d'activité physique et de plein air, rando, escalade, un peu d'alpinisme, vélo, course à pied, spéléologie (et oui, c'"est assimilé à un sport de plein air).
J'ai aussi trouvé le temps de me marier, de faire des enfants, une maison et un boulot d'amp!


Maintenant, je m'occupe des autres en faisant ce boulot d'amp(comme éducateur), les enfants sont grands et j'arrive au bout de la pelote de laine! J'imagine que la retraite ce n'est pas pour moi! d'ailleurs cette notion me fait bondir! que l'on soit solidaire lorsqu'on vieillit, OK, mais que l'on fonde son activité sur le moment ou on ne pourra plus l'exercer, je trouve cela idiot.
Quand au trop plein de souffrance apporté par la maladie, les forums sont là pour ça non?
pascal
Revenir en haut
Contenu Sponsorisé






MessagePosté le: Aujourd’hui à 09:46 (2017)    Sujet du message: symptomatologie

Revenir en haut
Montrer les messages depuis:   
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    forum ataxie cerebelleuse Index du Forum -> Les discussions autour de la maladie -> Notre histoire avec la maladie Toutes les heures sont au format GMT + 1 Heure
Aller à la page: 1, 2  >
Page 1 sur 2

 
Sauter vers:  

Index | Panneau d’administration | forum gratuit | Forum gratuit d’entraide | Annuaire des forums gratuits | Signaler une violation | Conditions générales d'utilisation
Template lost-kingdom_Tolede created by larme d'ange
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Traduction par : phpBB-fr.com