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Jaysse
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Hors ligne

Inscrit le: 03 Juin 2013
Messages: 14
Localisation: Guadeloupe
Masculin

MessagePosté le: Lun 3 Juin - 21:51 (2013)    Sujet du message: Présentation JC Répondre en citant

Bonjour,

J'ai 47 ans et  je viens d'entrer dans la famille des syndromes cerebelleux sans prévenir...
Heureusement , on ne semble pas etre très nombreux.
Mon cas reste "sporadique" , c'est a dire parfaitement inexpliqué par les neurologues dont je ne peux m'empecher de penser qu'ils font une spécialité de M....

Je suis complètement désarmé par cette maladie incurable, progressivement invalidante et inéluctable avec une terreur de l'avenir, et inévitablement dépressif.
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MessagePosté le: Lun 3 Juin - 21:51 (2013)    Sujet du message: Publicité

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Shindel
Administrateur

Hors ligne

Inscrit le: 28 Jan 2011
Messages: 87
Localisation: Coin-coin

MessagePosté le: Jeu 27 Juin - 02:35 (2013)    Sujet du message: Présentation JC Répondre en citant

Salut et bienvenue sur le forum !


La dépression, ça passe, encaisser la maladie c'est super dur, après on vit avec, on oublie le lendemain et on profite de chaque bonheur au jour le jour, enfin en tout cas là je parle de mon vécu en la matière, mais fais moi confiance, ça va vite aller mieux
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pascal
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 22 Fév 2011
Messages: 66
Localisation: ardeche
Masculin

MessagePosté le: Ven 16 Aoû - 10:36 (2013)    Sujet du message: Présentation JC Répondre en citant

salut Jaysse


pour moi aussi, lorsque cela a été diagnostiqué (ataxie dominante), j'étais le seul cas répertorié dans la famille. C'est seulement à ce moment que la généticienne a décidé de prélever mon père et on a retrouvé chez lui le même gène altéré, mettant alors en évidence le type de transmission.
L'inquiétude concernant la transmission est un fardeau supplémentaire.


Bizarrement, je ne fais pas de dépression ou pas encore!
pascal
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MessagePosté le: Aujourd’hui à 09:47 (2017)    Sujet du message: Présentation JC

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