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Liste des symptômes

 
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Shindel
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Joined: 28 Jan 2011
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PostPosted: Sat 29 Jan - 13:47 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

Ici seront listés les symptômes inhérents à la maladie.
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PostPosted: Sat 29 Jan - 13:47 (2011)    Post subject: Publicité

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pascal
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PostPosted: Wed 23 Feb - 09:55 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

pour moi,pré diagnostiqué SCA2 et en cours de confirmation (cela n'a pris que 6 ans), le principal symptome est une "raideur" à la marche et de trés légères pertes d'équilibres (les murs sont de plus en plus utiles).Il n'est plus question pour moi de descendre et monter un escalier sans la rampe.
Quelqu'un a dit "en vieillissant, les raideurs se dépacent" ce qui est vrai pour moi, au grand dam de la gent féminine.
Aprés les membres inférieurs, cette raideur semble gagner les mains,bref, vous l'aurez compris, je me sens grignoté et je le supporte trés mal!
Ajouté à cela, des troubles urinaires et une trés grande fatigabilité, je suis dans le cadre de la maladie de "strumpell lorrain" ce vers quoi penche mon neurologue bien que les analyses sanguines disent "ataxie spinocerebelleuse".
Heureusement, mon épouse me soutien.J'ai deux enfants et savoir que je leur ai peut etre refilé cette saloperie, cela ne me soutien pas.
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Shindel
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Joined: 28 Jan 2011
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PostPosted: Wed 23 Feb - 11:57 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

T'ain, 6 ans 

Moi qui me plaignait que le résultat ait mis un an et demi à arriver... 6 ans j'aurais pété une durite ! Vraiment les neuros et généticiens ne sont pas finots niveau psychologie...


Pour mes symptômes (ils sont somme toutes assez classiques mais ça fait toujours du bien de les lister) :

- Troubles de l'équilibre, je marche comme un pingouin bourré.
- Mouvements imprécis, perte de la motricité manuelle progressivement (pour une artiste, c'est ballot).
- Nystagmus (tremblement des yeux)
- Crampes et spasmes nocturnes.
- Contractures et tremblements musculaires involontaires.
- Nœuds musculaires (des sortes de grosses boules très douloureuses qui se forment dans les muscles du dos).
- Troubles urinaires (je n'avais jamais fait d'infections urinaires auparavant, depuis quelques temps j'en fait à répétition).
- Extrême fatigabilité (je dors peu mais je dois rester au lit au moins 12 à 15 heures par jour si je veux pouvoir faire la moindre chose).

Tous mes symptômes sont décuplés pendant une bonne heure après le réveil. Au point que je suis presque incapable de tenir sur mes jambes entre autre.

S'en suit, bien évidement, une dépression, je suis traitée par antidépresseur.

Et vu que j'ai toujours eu de la chance, en plus de l'ataxie j'ai toute une jolie liste de maladies :

- hypothyroïdie lourde.
- papillomavirus virulent.
- insomnies chronique.
- double scoliose.

Tout ça additionné fait que j'ai un système immunitaire de merde, donc toutes les petites maladies qui trainent, je les attrape, et forcément de manière beaucoup plus violentes. Dernièrement j'ai eu une grippe... un mois pour m'en remettre...
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pascal
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PostPosted: Thu 24 Feb - 10:09 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

Il y a des pingouins bourrés trés agréables à regarder et qui réalisent des choses formidables.Si j'en juge à ce que tu as posté, tu fais partie de ceux ci.Tout ce que tu décris sont des obstacles supplémentaires mais qui donnent aux créations plus de relief.
Tant que tu sens la force et l'envie de créer,profites de cette "manne" pour oublier notre triste condition.
Cela fait trés pompeux tout cela, mais c'est sincère.
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Shindel
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PostPosted: Thu 24 Feb - 13:11 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

Merci, très gentil compliment.

L'envie de créer, pour moi la création ressort plus du besoin que de l'envie, ça a depuis toujours été mon mode d'expression, même toute gamine, j'ai commencé à dessiner vers l'age de 2 ans, et quand ma santé me le permet ça occupe tout mon temps, et ce peu importe le support, même s'il y en a certains que j'ai un peu laissé tomber faute de dextérité, comme par exemple le dessin "précis" et la couture. Mais tant que je peux utiliser mes dix doigts, même s'ils sont tordus, ça va pour moi.


______________________________

Ah sinon question symptôme :


J'ai remarqué quelque chose d'assez "troublant" quand je marche en ville, si je suis accompagnée je marche beaucoup mieux, par contre quand je suis seule c'est assez catastrophique, et le pire c'est quand je croise quelqu'un qui va dans l'autre sens.

Alors mon avis sur la question, c'est que nous autres, ataxiques, avons tendance à compenser nos membres défaillants par la vue, quand quelqu'un marche à coté ça fait une sorte de "repère" visuel qui nous stabilise, par contre quand on croise quelqu'un ces repères sont biaisés et ça explique pourquoi on marche de manière beaucoup plus vascillante.
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pascal
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PostPosted: Thu 24 Feb - 14:04 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

J'ai remarqué cela aussi.Je pense (cela m'arrive)que tout trouble d'équilibre est partiellement compensé par la vue, compensé ou aggravé.Ainsi, lorsque je garde mes lunettes ( à 50ans on est presbyte)pour marcher,je titube encore plus.
J'ai remarqué aussi que lorsque je suis en voiture coté passager,il m'arrive de plus en plus souvent d'avoir peur de quitter la route.
Je pense aussi qu'a force d'observer la progression de la maladie,on en arrive presque à "créer" des symptomes,je veux dire par là que la limite entre ce qui "est "et ce qui "pourrait etre" devient trés floue.

Il est important aussi de continuer des activités manuelles,meme si celles demandant de la dextérité sont plus difficiles, et le fait de les avoir pratiquées n'aide t il pas à continuer à les pratiquer? Le plus dur dans l'histoire est d'accepter de "baisser" ses ambitions.
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Shindel
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PostPosted: Thu 24 Feb - 14:16 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

pascal wrote:


Il est important aussi de continuer des activités manuelles,meme si celles demandant de la dextérité sont plus difficiles, et le fait de les avoir pratiquées n'aide t il pas à continuer à les pratiquer? Le plus dur dans l'histoire est d'accepter de "baisser" ses ambitions.



Ben en fait vu que je passe mon temps à découvrir de nouvelles activités de création et à les expérimenter, le fait de devoir en stopper certaines ne me mine pas trop.
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pascal
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PostPosted: Thu 24 Feb - 14:30 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

Quelqu'un a dit que les voies que l'on choisit dans la vie servent avant tout à se guérir.
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pascal
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PostPosted: Thu 24 Feb - 19:43 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

Je continue...

J'ai remarqué aussi que depuis un certain temps,les arguments mettent du temps pour se formaliser,j'ai l'impression de parfois tourner au ralenti.Mon interlocuteur du moment va souvent au devant de mes pensées.Je ne suis pas assez rapide?  Effet de l'ataxie ou du vieillissement?
Cette putain de maladie progresse si lentement que j'ai souvent du mal à la voir.
En tout état de cause,je communique de moins en moins.
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Shindel
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PostPosted: Thu 24 Feb - 23:44 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

Je te rassure (ou pas), ce n'est pas l'age. On a tendance à se replier sur soi même et à s'isoler du monde avec ce type de maladie, donc on se désociabilise un peu et du coup notre cerveau "oublie" la communication. Les pensées ne sont pas ralenties, c'est juste l'expression de celles-ci qui va moins vite -du coup on a l'impression de tourner au ralenti-, d'une part à cause des difficultés à parler et d'autre part à cause de cette isolation. On aura d'ailleurs plus ou moins de mal à communiquer selon les situations, si c'est dans un cadre routinier (les membres du foyer en général) ça sera beaucoup plus simple qu'avec un parfait inconnu.

Après il y a d'autres trucs aussi, enfin pour moi en tout cas, plus je me concentre pour marcher droit, ou parler linéairement, ou attraper un objet etc, plus je vais avoir du mal, en fait ce que j'en pense c'est que je me stresse par peur de ne pas y arriver alors je foire encore plus. Mais au sein du foyer ça ne me le fait pas du tout.

Après c'est certain il y a une énorme part de psychologie dans la maladie et le stress est le pire facteur aggravant.
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pascal
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PostPosted: Fri 25 Feb - 10:15 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

Existe t il un stress "positif"? par exemple lorsque tu dis marcher mieux quand tu es accompagnée.Ne pourrait-on pas penser que, quelque part,tu désires satisfaire ce que tu penses que l'on attend de toi?

Par exemple, je fais encore des randonnées avec ma femme et, lors de celles ci,je m'évertue à marcher droit.Lorsqu'on réalise quelque chose,penser que ce quelque chose va faire plaisir à quelqu'un est un moteur, comme lorsque l'on apprend à marcher,ou faire du vélo...
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Shindel
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PostPosted: Wed 23 Mar - 11:58 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

Stress positif, je ne pense pas, mais une motivation pour faire les choses bien pour les gens que l'on aime, ça c'est certain pour beaucoup de gens.


Pour la question de "ce qu'on attend de moi", disons que j'ai une vision des choses assez particulière, et donc hormis pour ma fille où je lui cache encore le problème (plus pour très longtemps, mais tant que je peux je le fait) je ne fais strictement aucun effort pour les autres, ou pour leur faire plaisir, du moins au niveau de la maladie. La seule personne pour qui j'estime devoir faire des efforts, c'est pour moi, alors j'essaie de me surpasser dans ce que je fais, genre les décors de théâtre etc, mais c'est des défis personnels. Parce que c'est moi et moi seule qui vais passer ma vie avec la maladie.
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pascal
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PostPosted: Thu 24 Mar - 12:02 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

Quand je dis "ce qu'on attend de moi", j'inclus aussi le "je".Faire des efforts pour soi,c'est créer une pression qui permet de réaliser quelque chose; c'est ce que j'appelle "stress positif".

Sais tu si l'ataxie que tu as se transmet automatiquement? C'est un fardeau supplémentaire de savoir que l'on peut avoir transmis des saloperies pareilles!
C'est le boulot d'un neuro généticien d'eclaircir cela.
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Shindel
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PostPosted: Thu 24 Mar - 19:30 (2011)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

SCA1 avec gène autosomique (qui peut toucher tous les genres, filles ou garçons) dominant (un risque sur deux de transmission à la descendance). Mon arrière grand père l'avait, ma grand mère et son frère l'avaient, ma mère l'avait, deux de mes tantes l'ont, et moi même.

Les tests sont interdits pour les mineurs, mais en même temps je me dis que pour ma fille je ne préfère pas savoir, si un jour elle même en a envie, elle fera la démarche pour savoir ce qu'il en est, mais actuellement ça ne sert à rien.
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carla
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Joined: 11 Aug 2017
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PostPosted: Fri 11 Aug - 20:52 (2017)    Post subject: Liste des symptômes Reply with quote

bonsoir
je suis enceinte de 22 semaines ,mon bébé en est atteint.le généticien m a parlé de répétitions,que l anormal était 35 et que mon fils était a 40 .40 est il le nombre de répétitions ou dois je me baser sur 35 c est a dire du coup 5 répétitions ?
trop de termes techniques,je n ai pas toit capté.il m a dit que je pouvais décider d avoir recours a l IMG (interruption médical de grossesse,je dois lui donner ma réponse lundi !! Je ne sais pas a quel point il sera handicapé,ce qui nous attends..je ne sais que décider poir le bien être de mon bébé . Pourra t il avoir des enfants,une vie de famille ?d après le généticien cela pourrait se déclarer vers 30,40voir 50. Je suis perdu j ai besoin de vos conseils que dois je faire pour son bien être?
merci pour vos réponses .
carla
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